Share4Rare

Completado

desde 01/01/2018 hasta 30/06/2021

Creados 1 de enero de 2018 a las 00:00
Actualizado

Share4Rare es una plataforma de concienciación colectiva de pacientes, cuidadores, investigadores y otros agentes implicados en la atención de las enfermedades raras. Con un enfoque de innovación social y apoyándose en la ciencia ciudadana y la inteligencia colectiva, conecta a todos los actores relevantes para mejorar la calidad de vida, el manejo de la enfermedad y la generación de conocimiento científico. La plataforma se articula en tres pilares: atención, educación e investigación. Según su web, es una comunidad en línea centrada en el paciente que ofrece información experta fácil de entender, permite encontrar a otras personas con experiencias parecidas y compartir enfermedades y síntomas, y da la opción de contribuir a la investigación. Se ha puesto a prueba con tumores raros, enfermedades neuromusculares y casos sin diagnóstico, y se van añadiendo otras enfermedades. Recibió financiación de Horizonte 2020 (acuerdo 780262, 2018-2021), coordinada por la Fundació Sant Joan de Déu.

Ficha elaborada a partir de CORDIS (Comisión Europea) y de la web del proyecto (CORDIS 780262).

Objetivo principal

Implicar y conectar a pacientes, familias, investigadores y profesionales para mejorar la calidad de vida y el manejo de las enfermedades raras y recoger conocimiento científico sobre ellas, poniendo en valor la ciencia ciudadana necesaria para promover nuevas iniciativas de investigación centradas en el paciente, a partir de datos compartidos y de prioridades fijadas colectivamente.

Cómo participar

Registrándose en la comunidad en www.share4rare.org. Para contribuir a la investigación hay que validar la identidad subiendo un documento oficial (pasaporte, documento de identidad o informe médico) y leer y firmar un consentimiento informado por cada paciente.

Sobre la financiación

Organismo financiador Comisión Europea

Programa financiador Horizonte 2020 · IA · INDUSTRIAL LEADERSHIP - Leadership in enabling and industrial technologies - Information and Communication Technologies (ICT)

Coordinador
Fundació Sant Joan de Déu
Académica
Otras organizaciones implicadas
Universitat Politècnica de Ca…
Académica
Ir al proyecto
Palabras clave
Investigación Centrada En El Paciente Comunidad En Línea Enfermedades Raras Cuidadores Pacientes Inteligencia Colectiva
Temáticas científicas
Medicina y Salud Ciencias sociales
Tareas participativas
Introducción de datos Aprendizaje
Localización
Internacional (sede en Esplugues de Llobregat, Barcelona)
Contacto
2 0

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