ParticiPC: Ciencia ciudadana para la ampliación ética y colaborativa de la base de datos CP PAIN en contextos asistenciales y familiares
desde 01/07/2026 hasta 31/12/2027
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ParticiPC es un proyecto de ciencia ciudadana que impulsa la participación activa de las familias de personas con parálisis cerebral (PC) en la investigación sobre el dolor. Estas familias suelen ser contactadas para autorizar estudios, pero raramente se las involucra como agentes activos en el proceso científico. Este proyecto propone un cambio de rol: serán ellas quienes graben y etiqueten vídeos en situaciones de sospecha de dolor desde el entorno doméstico, utilizando escalas observacionales, enriqueciendo así la base de datos PC-PAIN y ayudando a mejorar PainScan-CP, una herramienta de inteligencia artificial diseñada para detectar signos faciales de dolor en personas con PC no comunicativas.
Además de contribuir con datos únicos y valiosos, las familias recibirán formación específica sobre el proceso científico, el reconocimiento del dolor en sus familiares y el uso de herramientas observacionales. Esta experiencia aumentará su conocimiento, empoderamiento y capacidad de respuesta ante episodios de dolor.
ParticiPC se llevará a cabo en coordinación con Fundación ASPACE Baleares, y la colaboración de ASPACE Cataluña, Cantabria, Navarra, Salamanca y la Confederación Nacional ASPACE. El proyecto prevé también una fase de validación cruzada con profesionales y acciones de devolución de resultados mediante informes, redes sociales, vídeos divulgativos y su presentación final en la IV Jornada Internacional SEDAN.
Se espera la participación de más de 100 familias, así como un impacto significativo en la detección del dolor, la transferencia de conocimiento y la visibilidad social de las personas con PC y sus entornos cuidadores.
Público: Administraciones públicas, Bachillerato y Ciclos Formativos, Empresas, Estudiantes ESO, Estudiantes universitarios, Otros colectivos sociales o políticos (Indicar cuál), Personal docente no universitario, Personal docente universitario, Personal investigador, Público adulto.
Texto procedente del resumen de la solicitud presentada a FECYT (referencia FCT-25-22520, convocatoria 2025).
Objetivo principal
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Sobre la financiación
Organismo financiador Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT)
Programa financiador Ayudas para el fomento de la cultura científica, tecnológica y de la innovación (FECYT) 2025
Acerca de la marca
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Coordinador
